Adattamento ambiente e casa nella demenza

Un tuo caro ha ricevuto diagnosi di demenza? Vive da solo e temi per la sua sicurezza? Non sai come reagire ad alcuni suoi comportamenti né come gestirli?

Se è così, non sei solo/a, e stai vivendo una situazione che i familiari di oltre 35 milioni di persone vivono in tutto il mondo. La demenza è infatti una delle patologie e più diffuse al mondo tra gli over 60, nonché una delle maggiori cause di disabilità nella stessa fascia di popolazione (GBD Report OMS, 2004) e i suoi numeri sono destinati ad aumentare nel tempo (Prince et al., 2013).

La demenza è una patologia cronica (che dura tutta la vita), ingravescente (che peggiora con il passare del tempo) e irreversibile (al momento non esiste una cura farmacologica) delle funzioni intellettive acquisite (Lezak, 1995).
Cionondimeno molto si può fare per un proprio caro affetto da questa condizione. Di quali interventi e terapie disponiamo al momento attuale?
Al momento disponiamo di due grandi categorie di interventi, ossia farmacologici e non farmacologici.
Le terapie farmacologiche , per lo più basate su farmaci anticolinesterasici, hanno dimostrato di avere qualche effetto. Tuttavia sono presenti diversi problemi. Il primo è proprio il significato di “effetto”, nel senso che possono esserci effetti significativi in termini statistici (cioè sui punteggi del malato ai test neuropsicologici), ma non è detto che tali effetti siano significativi anche in termini clinici, cioè che abbiano un impatto positivo, concreto e rilevante nella vita di tutti i giorni della persona; un altro problema riguarda l’efficacia limitata alle fasi iniziali della malattia; un terzo problema sono gli effetti collaterali, particolarmente pronunciati per alcune sostanze; infine l’ultima questione riguarda il fatto che non sembra vi sia un farmaco più efficace rispetto agli altri (Qaseem et al., 2008).
Le terapie non farmacologiche sono molte, e molto diverse tra loro. Giusto per citarne alcune, tra queste terapie troviamo la terapia di orientamento alla realtà, terapia della reminescenza, della validazione, musicoterapia, terapia di stimolazione sensoriale. Gli studi su questi interventi sono discordanti; alcuni ne sostengono l’efficacia (Douglas, James, Ballard, 2004) mentre altri sostengono il contrario o, nella migliore delle ipotesi, risultati controversi (HSRD Review, 2011). Tuttavia queste tecniche di intervento sono molte, e gli studi non esaminano sempre le stesse. È poi difficile trarre un giudizio definitivo perché gli scopi di queste tecniche possono variare molto da una tecnica ad un’altra; alcune mirano a stimolare capacità più strettamente cognitive, altre capacità sociali, altre contrastare l’inerzia, e via dicendo.

Che cosa, quindi, possiamo scegliere come terapia e come intervento?
Se il panorama fino ad ora presentato può essere poco rassicurante, la buona notizia è che esiste un tipo di intervento in grado di fornire risultati realmente terapeutici (Progetto Regionale Demenze Emilia Romagna, 1999), sia nella riduzione dei problemi comportamentali (es. agitazione) che di quelli cognitivi (es. disorientamento) tipici della demenza. Questo filone di ricerca e di intervento è quello dell’ ambiente protesico fisico .

Che cos’è l’ambiente protesico fisico?
L’ambiente protesico è la modificazione degli ambienti di vita della persona per compensare le sue debolezze e i suoi deficit , fisici o psichici che siano . Sebbene non in grado di modificare la durata biologica della demenza, questo tipo di intervento si è dimostrato in grado di rallentarne la progressione (Progetto Regionale Demenze Emilia Romagna, 1999). Gli obiettivi sui quali si progetta un intervento di ambiente protesico sono due:
- sicurezza della persona
- autonomia della persona.
Il conseguimento di questi obiettivi porta benefici concreti, pratici e significativi, facilmente apprezzabili da chiunque si occupi di una persona con demenza; ad esempio, la persona che vive in un ambiente protesico corre meno rischi di incidenti domestici, si orienta meglio nello spazio e nel tempo e trova più facilmente gli oggetti in casa propria.
Ma tra i benefici che meglio possono essere apprezzati da chi si prende cura di una persona con demenza non c’è solo un miglioramento dei soli sintomi cognitivi; c’è sicuramente anche la riduzione dei sintomi psicologici e comportamentali della demenza ( Behavioural and psychological symptoms in dementia, BPSD), cioè di quei sintomi che comprendono: aggressività, agitazione, wandering (vagare senza meta), allucinazioni, deliri, sundowning (sindrome crepuscolare), disinibizione, apatia, depressione, alterazioni del sonno e dell’appetito.
Sono questi sono i sintomi che più di tutti gli altri (ad es. deficit di memoria) aumentano il carico assistenziale (De Beni, 2009), sotto ogni punto di vista, emotivo, relazionale, lavorativo ed economico. Quindi la possibilità di ridurre questi sintomi è preziosa nell’assistenza ad una persona con demenza, e si traduce a sua volta in:
1) minor ricorso agli psicofarmaci , dotati di effetti collaterali e di impegnativa gestione (cioè il fatto di non poterli lasciare in gestione al malato, ma doverli somministrare di persona, di volta in volta, con tutte le difficoltà che questo comporta)
2) rimandare il drammatico momento dell’ istituzionalizzazione.

L’ambiente protesico fisico, quindi, è un intervento strategico e pratico, in grado di migliorare la sicurezza e la qualità di vita non solo del malato ma anche di chi lo assiste.

Per maggiori informazioni: www.centrophoenix.net