Caregiver familiari: p

È stata ufficializzata, con la pubblicazione del testo, la Proposta di Legge che ora è agli Atti della Camera con il numero 3414. La Proposta (primo firmatario, Iori) reca “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e di assistenza” .

È la prima Proposta compiuta sul delicato tema dei caregiver familiari , cioè sui milioni di persone, che, con varia intensità e durata, si garantiscono assistenza ad un congiunto con gravi limitazioni funzionali.

Sull’impatto sociale dell’attività di cura e assistenza vi è stata indubbiamente fino ad oggi una disattenzione normativa e sostanziale. Le enormi lacune delle politiche sociali sono colmate in larga misura dal welfare familiare in cui è inclusa l’attività dei caregiver familiari. Ma se i conti pubblici traggono un indubbio vantaggio da questa mole di lavoro non retribuito o pagato direttamente dai privati, le famiglie e i singoli ne subiscono pesanti conseguenze in forma di impoverimento (non solo economico), ma anche di salute, di stress, di perdita di opportunità non solo lavorative, subendo spesso situazioni di isolamento se non addirittura segregazione del caregiver stesso e della persona con disabilità.

È verosimile che negli intenti dei proponenti vi sia il lodevole intento di affrontare la questione, anche se, sul profilo operativo la Proposta non sembra foriera di significative mutazioni pratiche.

Il più asetticamente possibile ne descriviamo i contenuti che si declinano in otto articoli di cui l’ultimo è la clausola di invarianza (tradotto: per attuare la norma non ci devono essere nuovi o maggiori oneri per lo Stato).

Nel prio comma i proponenti sentono la necessità di ribadire che lo Stato riconosce e promuove “la solidarietà e la cura familiare come beni sociali” valorizzando in questa prospettiva “l’assistenza domiciliare in favore di un congiunto o un soggetto con il quale si hanno legami affettivi” . Non si fa, quindi, riferimento alcuno a gradi di parentela o affinità.

Il destinatario dell’assistenza viene definito – per l’intero articolato - “persona cara” introducendo una nuova definizione nella normativa italiana.
La “persona cara” , ai fini della cura familiare, è quella che si trovi in condizioni di “non autosufficienza a causa dell’età avanzata, di invalidità o di malattia”.

Da notare che nei passaggi successivi ai fini della definizione di caregiver familiare, la definizione diviene molto più stringente.
L’obiettivo, per i proponenti, è il mantenimento della “persona cara” presso la propria abitazione anziché il ricovero in strutture socio-sanitarie.

Il secondo comma impegna lo Stato a valorizzare la figura del caregiver familiare (sottolineando che si tratta di una risorsa volontaria e informale) nel potenziamento delle politiche di welfare di comunità e di prossimità. Cioè una risorsa gratuita di cui le politiche sociali devono tenere conto e integrarle nella gestione dei servizi.

Sono del tutto assenti riferimenti, formali e tantomeno sostanziali, alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e sulle congruenti politiche inclusive a loro favore.

I proponenti profilano una definizione della figura del caregiver familiari. Vale la pena di richiamarla integralmente

Egli è “ il soggetto che, in ambito non professionale, si prende cura e fornisce assistenza in modo volontario, gratuito, continuativo e responsabile, in favore di una persona cara che non è in grado di alimentarsi, deambulare e compiere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto permanente di un altro soggetto.”

Viene, quindi, ribadita la gratuità e la volontarietà della scelta di occuparsi della “persona cara” . Non si prefigura, al contrario, l’ipotesi che tale “scelta” sia in realtà condizionata dall’assenza di alternative.

Lascia perplessi il termine “responsabile” e criteri per valutare tale capacità o il suo mantenimento dopo anni di sovraccarico.

La definizione della “persona cara” destinataria di assistenza è, come si potrà notare, molto più serrata che nel primo articolo: “ non è in grado di alimentarsi, deambulare e compiere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto permanente di un altro soggetto.”

Non avendo previsto una formula disgiuntiva, i Legislatori lasciano intendere di riferirsi solo a situazione di forte complessità assistenziale, senza peraltro includere casi anche molto gravi di pluriminorazioni o disabilità psichiche o intellettive che non impediscono la deambulazione o l’alimentazione autonoma.
Il testo prosegue con una precisazione: “Il caregiver si prende cura delle necessità materiali e relazionali nell’accudimento, avvalendosi, ove necessario, delle cure e dell’aiuto dei servizi sanitari territoriali, consentendo in tal modo alla persona cara assistita di permanere all’interno del proprio ambiente domestico.”

Anche in questo caso la “persona cara” è mera destinataria di assistenza, non certo la persona con disabilità portatrice di diritti profilata dalla Convenzione ONU.

A ben vedere poi, il ruolo dei servizi – che sono assenti o insufficienti altrimenti in caregiver non sarebbe necessario ma residuale – diviene meramente ancillare: vi si ricorre ove necessario.
L’obiettivo – per i Legislatori - è che la “persona cara” rimanga presso il proprio ambiente domestico, lasciando supporre che il Legislatore si riferisca in effetti solo a persone permanentemente allettate comunque destinate a rimanere confinate presso la propria abitazione (assieme al caregiver ). Il che restringe notevolmente lo spettro dei potenziali beneficiari della futura norma.

Il caregiver , nell’ambito della sua attività – che si ribadisce insistitamente “volontaria e gratuita” – svolge alcune mansioni, indicate dal terzo articolo.

Il caregiver assicura cura e supporto nell’ambiente domestico;aiuta la “persona cara” nella mobilità, nell’alimentazione, nell’igiene e negli “atti essenziali della vita quotidiana” (Notare: non ci si riferisce agli atti strumentali altrettanto rilevanti, ma solo agli essenziali).
Ne sostiene il benessere psico-fisico e “supporta la continuità degli affetti, la socialità e la vita di relazione della persona cara” .

Inoltre, gestisce e svolge, per conto della “persona cara” , le pratiche amministrative, le relazioni con i soggetti e con i servizi coinvolti nel trattamento sanitarioe “ si integra con gli operatori che forniscono assistenza e cura alla persona cara” (notare che è il caregiver ad integrarsi e non viceversa).

Anche in questo caso la titolarità di diritti della persona con disabilità – prevista dalla Convenzione ONU – è totalmente ignorata dalla Proposta di Legge in particolare nelle relazioni con i servizi sociali e socio-sanitarie.

L’articolo 4 prevede espressamente per i servizi la possibilità di derogare dal rispetto del Codice sulla privacy, rapportandosi direttamente e solo al caregiver , come pure nella stesura del progetto individualizzato e nella sua realizzazione (di questo progetto, peraltro il case manager è previsto sia un infermiere). È appena il caso di rilevare come il riferimento al PAI (mutuato da alcune disposizioni regionali), cioè Progetto Assistenziale Individuale, non riprende la consolidata definizione dell’articolo 14 della Legge 328/2000.

Ma quali aiuti dovrebbero essere concretamente assicurati ai caregiver nello svolgimento delle mansioni “finalmente” riconosciute?
Ce lo dice il 5 articolo: una rete d supporto.

La rete dovrebbe essere costituita da un referente dei servizi sociali o, più probabilmente, socio-sanitari; dal medico di famiglia, dall’infermiere responsabile del progetto assistenziale, dai servizi specialistici; dal volontariato e dal buon vicinato.

Quali effettive attività svolga questa rete per supportare il ruolo, le mansioni, gli impegni, la salute, la qualità della vita del caregiver la Proposta di Legge non lo precisa anche se – con tutta probabilità leggendo il successivo articolo – si tratta di un sostegno psicologico e relazionale, anche in forma di auto-mutuo-aiuto.

Il titolo del quinto articolo lascia supporre che si giunga alla concretezza immediata di alcuni interventi. In realtà i contenuti sono più declaratori che sostanziali ed esigibili.
L’ambito di questi interventi è quello della programmazione sociale, socio-sanitara e sanitaria: l’ampiezza teorica è quindi tanto ampia, quanto è assente qualsiasi richiamo all’integrazione di questi interventi.
Totale è anche lo spettro degli attori coinvolti: Stato, Regioni, Comuni, ASL. Cosa spettiin termini di competenza stretta a ciascuno il testo lo lascia indefinito.

Il primo intervento è la promozione (non certo la garanzia) di forme di “sostegno economico attraverso l’erogazione dell’assegno di cura e di interventi economici per l’adattamento domestico, come previsto nell’ambito della normativa vigente sui contributi per la non autosufficienza alle persone assistite domiciliarmente.” Niente di nuovo rispetto a quanto già previsto - ancorché limitato nelle risorse - dalla normativa normativa vigente.

Più interessante, anche se contorta e illusoria, la seconda precisazione: “ai fini dell’erogazione di contributi economici, le ore di assistenza prestate dal caregiver familiare sono parificate al lavoro effettuato da assistenti familiari retribuiti o da badanti.”
Questo non significa certo che un caregiver familiare possa contare su una regolare retribuzione o almeno su una copertura previdenziale – nemmanco figurativa – per le ore, i giorni, gli anni effettivamente lavorati come assistente.

E anche in questo caso la libertà di scelta della persona con disabilità e i principi della Convenzione ONU scompaiono.
L’intento o l’effetto sono più “banali”: in alcune Regioni, per poter ottenere l’assegno di cura o un trasferimento monetario, è necessario dimostrare l’effettiva assunzione di una badante o di un assistente personale. Questa puntualizzazione potrebbe consentire di evitare il rigore della rendicontazione attualmente e localmente richiesta e che impone la presentazione di documentazione relativa alle spese sostenute per assistenza.
Rimane aperto il problema ISEE (che la Proposta non affronta): nel caso di rendicontazione effettiva l’assegno di cura non viene conteggiato nell’ISEE, in caso contrario si cumula ai redditi. E, a ben vedere, l’intera Proposta di Legge non riserva alcuna indicazione al tema dell’ISEE che fra i suoi indicatori (esempio: parametri delle scale di equivalenza) non pondera la presenza di un caregiver familiare che abbia rinunciato – prevalentemente perchè costretto – ad un lavoro retribuito per garantire, colmando le lacune dei servizi, l’assistenza ad un congiunto.

Anche il secondo intervento proposto dai Legislatori - “promuovono intese e accordi con le associazioni datoriali finalizzati a conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura” - è già previsto dalla normativa vigente dal 2000 ed è così poco praticato da aver lasciato spesso inutilizzate le risorse previste per quegli “accordi”. (Per completezza il riferimento storico è la legge 53/2000, articolo 9 che queste soluzioni già le prevedeva con ben più preciso dettaglio).

Allettante, ad una superficiale lettura, il terzo intervento mirato a favorire (non garantire) “il pensionamento anticipato dei caregiver con particolare riguardo alle donne lavoratrici che sono impossibilitate a occuparsi di una persona cara non autosufficiente e a conciliare con tale attività le proprie esigenze lavorative.”
A parte la disparità di trattamento fra i caregiver che lavorano e quelli che hanno dovuto rinunciare al lavoro e non dispongono di contributi previdenziali per la pensione e a parte la supina intrinseca accettazione presente e futura del fatto che siano le donne a subire questa perdita di opportunità, l’impegno promozionale è assai aleatorio visto il fallimento nelle ultime due legislature di qualsiasi formula di prepensionamento e del probabile medesimo esito delle proposte di legge sullo stesso ambito attualmente al lento esame della Camera e del Senato. Per completezza al momento alla sola Camera vi sono 18 Proposte di Legge che investono questo aspetto.

Un ulteriore intervento proposto dai Legislatori è quello di favorire la domiciliazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento della persona assistita, sempre compatibilmente con le necessità di organizzazione dei servizi sanitari.
Verosimilmente il riferimento è alle analisi di tipo strumentale, giacché i servizi sanitari sul territorio dovrebbero già garantire interventi a domicilio nei casi più severi. Se così fosse, sarebbe opportuna in sede di discussione una precisazione anche sulla tempistica viste le ben note liste di attesa per l’accesso alle valutazioni strumentali. In caso contrario il rischio è che per garantire la “domiciliazione” i tempi di attesa divengano ancor più discriminanti.

Illuminante anche l’altro intervento che qualcuno (Stato, Regioni, ASL, Comuni non è precisato) è chiamato ad assicurare: “il supporto psicologico e relazionale necessario a evitare l’isolamento e il rischio patologico di stress e di burnout che può colpire i caregiver anche attraverso reti solidali e la partecipazione a gruppi di mutuo aiuto.”
Ma analizziamo meglio la frase. I caregiver sono a rischio di isolamento (come le persone che assistono, che non sono citate nel testo) e di patologie da stress. Il che è profondamente e drammaticamente vero. Non si ipotizza però di intervenire sulle cause profonde di questo malessere e delle patologie che ne derivano, e cioè assenza o limitazione di servizi adeguati), ma si preferisce attivare un supporto psicologico e relazione, meglio se ricorrendo a gratuite reti solidali o gruppi di mutuo aiuto.

All’ultimo intervento che sarebbe davvero sostanziale, se maggiormente articolato e impositivo, viene riservata una riga mirata a garantire “il sollievo di emergenza e di tipo programmato.” Il “come” e con quali risorse (la Proposta di Legge non prevede oneri a carico dello Stato) rimane indefinito: dovrebbe rientrare nella programmazione sociale o sociosanitaria.

“ Al fine di valorizzare le competenze maturate dal caregiver familiare attraverso l’attività di cura e assistenza, nonché di agevolare l’accesso o il reinserimento lavorativo dello stesso al termine di tale attività, l’esperienza maturata in questa attività può essere valutata sulla base dei criteri, delle modalità e delle procedure previsti per la formalizzazione e la certificazione delle competenze, ovvero quale credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure professionali dell’area sociosanitaria.”

E questo è l’ultimo articolo di contenuto. Esso prevede la possibilità (non l’obbligo) che l’esperienza maturata come caregiver venga formalizzata e certificata o possa essere “spesa” come credito formativo nei corsi per operatore socio-sanitario o simili. Il fine, secondo i proponenti, è di favorire l’accesso o il reinserimento lavorativo. Quest’ultimo, così come previsto, non è certo correlato ad eventuali percorsi formativi o a carriere lavorative precedenti (interrotte o ridotte), ma forza il caregiver familiare a rimanere nel circuito assistenziale, pur in una nuova veste professionale.

Superfluo sottolineare come tale indicazione, oltre che molto aleatoria, abbia poco a che spartire con politiche attive di reinserimento lavorativo e, tantomeno, con la conservazione del posto di lavoro attraverso misure di flessibilità o di reale sostegno alle “persone care” .

La Proposta di Legge 3414 è stata assegnata alla XII Commissione Affari Sociali dove l’esame, ad oggi non è ancora iniziato.

Si può seguire la discussione e l’iter nella specifica pagina del sito della Camera dei Deputati.

21 gennaio 2016

• Consulta il testo della Proposta di Legge Atti Camera 3414 “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e di assistenza” .

Carlo Giacobini

Direttore Responsabile di HandyLex.org