ASPETTI PSICOLOGICI NELLE MALATTIE AUTOIMMUNI

Per "malattie autoimmunitarie" si intende un vasto numero di malattie infiammatorie croniche di varia gravità caratterizzate dalla distruzione tessutale causata da una anormale risposta immunitaria. Queste malattie (2,5% della popolazione) interessano diversi organi e sistemi: cuore, polmoni, reni, sistema nervoso centrale e periferico, gastrointestinale, endocrino ed ematologico, spesso disabilitanti e potenzialmente pericolosi per la vita. Alcune delle principali malattie autoimmunitarie sono: Malattie del tessuto connettivo o connettiviti (Lupus Eritematoso Sistemico, Atrite Reumatoide, Sclerosi Sistemica cutanea), Malattie neuromuscolari (Sclerosi Multipla, Myastenia gravis, Sindrome di Guillaum-Barré), Malattie endocrine (tiroidite di Hashimoto, morbo di Graves, Diabete Mellito Insulino Dipendente), Malattie gastrointestinali (Colite Ulcerosa, Morbo di Crohn),Malattie della pelle.

Le malattie autoimmuni sistemiche generalmente hanno un andamento cronico che impone alle persone che ne sono affette di dover imparare a convivere con esse. Fin dalle prime manifestazioni, esse rivoluzionano la vita delle persone, abbattendo sicurezze ed abitudini e condizionando pesantemente la qualità di vita.

Spesso la diagnosi di queste malattie, per il loro modo ambiguo di manifestarsi, non viene ipotizzata subito e viene formulata solo dopo mesi di analisi e visite. Ciò significa che oltre al malessere soggettivo, dovuto alla sintomatologia presente, spesso caratterizzata da dolore intenso, la persona vive un’altra sofferenza: l’incertezza sulla causa del proprio malessere. Dal momento della diagnosi scatta per il malato il meccanismo psicologico di adattamento alla malattia, non sempre facile e lineare. Infatti, nelle malattie croniche, la diagnosi può talora costituire un vero e proprio shock, esso rappresenta un passaggio importante e molto delicato della storia della malattia. Il vissuto di shock può far percepire al malato un senso di “passività” nei confronti della malattia e del futuro, così da indurre la sensazione di essere dominati dalla malattia stessa. Un supporto adeguato per l’elaborazione dello shock iniziale può aiutare la persona a superare l’impatto negativo della diagnosi, a percepirsi come “attiva” nel vivere ed affrontare questa nuova situazione, stimolando l’adozione di un atteggiamento combattivo nella cura e nella gestione della malattia stessa.

Mentre per altre malattie ci si può aggrappare alla prospettiva della guarigione, nelle malattie croniche la situazione è diversa, si rischia di chiudersi in se stessi e di limitarsi nelle attività e nei progetti più di quanto la malattia lo richieda.

Le malattie autoimmuni sistemiche sono spesso caratterizzate dall’alternanza di periodi di remissione e di riacutizzazione e tale situazione alimenta ulteriormente il senso di incertezza e di vulnerabilità del malato. Questa difficoltà a gestire e prevenire le complicanze di malattia può provocare uno stato psicologico caratterizzato prevalentemente da ansia e/o depressione, creando così un ulteriore ostacolo all’adattamento alla malattia. L'ambiguità e l'ambivalenza sono caratteristiche di fondo delle malattie sistemiche autoimmuni e condizionano in maniera stressante il rapporto che la persona ha con la malattia e con la propria vita. I cambiamenti corporei, associati agli altri sintomi della malattia, come l’affaticamento ed il dolore, costituiscono quindi un ostacolo nel percorso di accettazione ed adattamento alla nuova condizione.

Per questo motivo è molto importante estendere una corretta informazione sulla malattia e sulle cure anche ai familiari e a tutte quelle persone che, a vario titolo, accompagnano il malato nel percorso di malattia. La comunicazione ed il rapporto con gli altri sono aspetti fondamentali nel percorso di cura della malattia cronica: infatti, il malato si deve confrontare con molte persone, come medici, terapisti, infermieri, familiari, amici, parenti, colleghi, ecc.. Con ognuna di queste figure egli potrà parlare della malattia in maniera diversa, a seconda del ruolo che essa riveste. Nella malattia cronica diventa quindi fondamentale apprendere ed adottare dei comportamenti per far fronte adeguatamente alla malattia ed alla terapia.

Tali comportamenti vengono riassunti nella parola “ coping ” (termine inglese che significa “far fronte, lottare con successo”). Il coping può essere definito come l’insieme degli sforzi cognitivi e comportamentali per far fronte a specifiche esigenze, esterne ed interne, che sono vissute come imposizioni o come superiori alle risorse del soggetto. Le strategie di coping si dividono in “centrate sul problema” e “centrate sulle emozioni”. Il coping centrato sul problema ha come elemento fondamentale l’azione ed è mirato a modificare il rapporto persona-ambiente mediante atti strumentali (fare, agire), mentre quello centrato sulle emozioni ha come fondamento le strategie cognitive, che mirano ad attribuire un determinato significato alle situazioni vissute. Esistono varie strategie di coping che le persone affette da queste malattie possono utilizzare per mantenere una soddisfacente qualità di vita. Alcune di esse sono la rivalutazione della propria situazione di vita in termini più positivi, la riorganizzazione delle proprie priorità, la gestione cognitiva dello stress e la ricerca del sostegno sociale.

Un altro aspetto importante legato alle strategie cognitive è l’insegnamento delle tecniche di Problem Solving (cioè di risoluzione dei problemi) . Esse permettono al malato di affrontare le possibili situazioni problematiche, che potrebbe incontrare nell’ambito della malattia, in modo più efficace.

Per quanto riguarda invece gli atteggiamenti, ci si rivolge all’accettazione dei limiti imposti dalla malattia, stimolando la riflessione su come ristabilire i propri ritmi e interessi di vita, come il lavoro e il tempo libero, tarandoli sulle forze e le capacità effettivamente disponibili. In questo caso il messaggio chiave è di ridimensionare il proprio stile di vita senza rinunciare alle attività ritenute importanti. In altre parole, si tratta di vivere la propria vita con consapevolezza rispetto alla propria condizione di malattia senza mettersi sotto una “campana di vetro”.

In conclusione, è importante non sentirsi “malati”, ma piuttosto percepirsi come “persone con una malattia”, capaci di far fronte a delle situazioni particolari con i dovuti “strumenti”. Ciò comporta un percorso di apprendimento per riconoscere e gestire in modo competente le proprie risorse fisiche, psicologiche e materiali.